研究回顾:2020是ABA的水逆之年

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作者:Anne Borden King

Autistics for Autistics, 加拿大

翻译:曾晖 陆雨竹



原文链接:

https://a4aontario.com/wp-content/uploads/2020/12/2020_was_not_a_good_year_for_ABA.pdf


本文着眼于ABA最新的研究综述,主要概括了4个主题: 


► 2020对ABA的研究和回顾综述显示,没有任何证据表明ABA有益。

► 在ABA研究中,普遍存在利益和派系冲突,超过70%的所谓有效的研究成果是由有经济利益关系的人完成的。

► ABA研究设计存在缺陷,如:样本量太小,缺乏随机对照试验,检测偏颇,并且缺少风险或不良影响的评估等。

► ABA有许多负面影响,这些影响最近被发现和研究。



简介:什么是ABA,为什么它充满争议?


应用行为分析(ABA) 是激进行为主义的一个分支,激进行为主义认为人类和所有动物的行为可以或应该用条件反射来解释,而不需要诉诸思想或感受。ABA通过密集的重复、奖励和惩罚,对自闭症儿童和成人施加“操作条件反射”(配合度训练)。ABA由行为学家洛瓦斯运用到矫正自闭症儿童,在早之前他也试图用ABA对同性恋进行过矫正,以失败而放弃。对自闭症与同性恋矫正疗法非常相似,ABA基于奖励/惩罚系统,以“训练”自闭症儿童遵守ABA治疗师(称为BCBA)的行为。奖励范围从一块糖果到获得心爱的特殊物品;惩罚的范围从不给予游戏时间、罚站到电击。


ABA最密集的干预模式中,幼儿和学龄前儿童在机构环境(IBI中心)中全天被隔离,在那里他们整天接受“回合式教学”,而不是与同龄人共度玩耍时光。每个孩子一年的费用可能高达30,000-90,000美元。ABA主要在美国和加拿大使用,在这两个国家,它拥有精心打造的强大利益游说团体。尽管在英国也有推广ABA的运动(在英国ABA通常不被使用,也没有公共资助和支持),但ABA并没有在那里获得关注,因为英国卫生服务部门不支持此种非循证的干预服务。一些ABA营销人员还试图将ABA带到非洲、拉丁美洲和北美原住民社区的新市场。这些努力由于其种族主义/殖民主义的色彩而没有取得多大成功。


在接受调查时,自闭症人士一致性地反对ABA。最近对3431名自闭症人士的调查中,只有5.19%的人支持ABA。ABA也被许多父母拒绝——当然,还有心理治疗学科整体的反对。虽然这种异议应该具有足够的说服力,使公共政策资金偏离ABA,但由于多种原因,政策制定者却反应缓慢。与此同时,有关ABA的深入研究却越来越多地显示其不是一种可持续的做法,特别是随着顺应儿童发展发育的新方法开始主导科研世界。本文主要研究了2020年以来ABA和儿童早期自闭症干预的研究(两篇论文发表于2019年)。有关为什么大多数自闭症人士反对ABA的更多信息,请参阅我们关于ABA道德问题的报告。



2020年关键研究 


ABA缺乏有效性的证据


《TRICARE自闭症照料展示综合报告》

作者:美国政府国防部(DOD)

美国国防部作为超过140万美国人的保险公司,向国会报告说,经过1年多的ABA治疗,76%的自闭症人士核心症状没有变化,9%的自闭症人士恶化超过1个标准差。该报告基于16111名保险受益人,重申了前几年的声明,即ABA对自闭症儿童的有效性“未经证实”。


《用于增加自闭症谱系障碍幼儿的功能行为和技能的早期强化行为干预(EIBI)》

发表于:Cochrane综述

作者:Reichow B等

来自Cochrane综述的荟萃分析着眼于五项EIBI研究(一项RCT和四项CCT),共有219名儿童,结论是:“EIB作为一些对ASD儿童进行的行为治疗,其有效性很微弱;其有效性的证据强度有限,因为它主要来自有设计缺陷的小型研究。由于纳入了非随机研究,存在很高的偏见风险,他们将证据的整体质量评为‘低'或‘非常低'”。


《为智障、自闭症谱系障碍和问题行为的成年人提供正向行为支持(PBS)的工作人员培训的临床和成本效益——随机对照试验》

发表于:BMC Psychiatry

作者:Strydom等

在英格兰23个社区心理/精神病学服务机构进行的多个中心,群体随机试验中,参与者被随机分配到“正向行为支持”或“照常治疗”(对照组,113名受试者)。研究人员发现“自闭症参与者和对照组之间的主要和次要结果都不显著……结果表明正向行为支持缺乏临床有效性。” 



ABA研究中的利益冲突


《研究综述:自闭症早期干预研究中的利益冲突——其对干预效果影响的荟萃分析》

发表于:儿童心理学和精神病学杂志

作者:Bottema-Beutel等

研究人员试图评估自闭症儿童心理教育干预的证据,但由于ABA和其他早期干预研究的证据基础总体上较弱,因此无法进行分析评估。“在各种干预类型中,高质量的研究太少,我们无法计算可靠的统计数据。”在对1970年至2018年间进行的所有群体设计,早期干预自闭症研究的全面荟萃分析的二次分析中(包括150项研究)研究小组发现 ,整整70%的研究存在利益冲突,但只有其中不到6%被公布。Bottema-Beutel等人得出结论:“利益冲突很普遍,但在自闭症早期干预研究中报告不足。研究人员的透明度对于改进报告实践非常有必要,并且将能够更有力地检查利益冲突对研究结果的影响。” 



ABA 研究中未报告不良影响


《自闭症儿童干预研究中的不良影响报告》

发表于:Journal of Child Psychology and Psychiatry

作者:Bottema-Beutel et al

Bottema-Beutel等人研究了“不良影响(对参与者的身体或心理困扰)或不良反应(被认为是由干预引起的不良事件)是否发生,及其发生的频率”。在他们审查的150份报告中,只有11份提到了不良影响。然而,54项研究描述了戒断的反应,其中18项研究的原因可以归类为负面影响或不良反应,“另外12项研究的原因描述过于模糊,无法确定它们是否是不良事件。”我们建议自闭症干预研究人员开发更系统的方法来寻找和报告不良事件及影响,以便专业人士和家庭在选择让自闭症儿童参加干预时更好地了解情况。 



ABA研究中的检测偏见


《根据不断变化的证据库对自闭症儿童的干预建议》

发表于:Journal of American Medical Association-Pediatrics

作者:Sandbank,et al

该团队完成了对评估早期干预自闭症研究结果的准实验和随机研究的系统综述和荟萃分析(150份报告,代表6240名参与者)。他们指出,在行为研究中,“检测偏见”存在于高达77.05%的结果中。(检测偏见是指当评估人员意识到个体参与者的群体分配时产生的偏差风险。看护者/教师报告很常见,存在最大的偏见风险,尽管研究人员也指出,有检测偏见的专业评估员也有很大问题。 


早期干预/ABA研究中缺乏随机对照试验

在上面的研究中,Sandbank等人指出,由于缺乏随机对照试验(将ABA参与者的结果与非ABA参与者的结果进行比较),评估行为主义早期自闭症干预的证据受到阻碍。他们指出,“没有足够的行为干预随机对照试验,无法对任何结果类型进行有效性的汇总评估。” 



使用ABA时的生物伦理问题


《自闭症谱系障碍应用行为分析的伦理问题》

发表于:肯尼迪伦理研究所期刊

作者:Wilkenfeld等

Wilkenfeld等人认为,从生物伦理学的角度来看,ABA的批评者“完全有理由担心自闭症儿童及其父母的权利经常受到侵犯。使用ABA违反了正义和非恶意原则,最关键的是侵犯了儿童的自主权,也侵犯了父母的自主权(如果家长被积极地推广)。在分析中,他们确定了ABA的一个关键道德弱点,该弱点围绕着其关于人的核心观点,以及行为如何(或应该被)操纵。”激进的行为主义世界观没有尊重自治原则的空间。因此,激进的行为主义是一种与当代生物伦理学,特别是与尊重自主性的认识相冲突的世界观。 



ABA的反作用


《“回忆隐藏的危害”:童年应用行为分析的自闭症经历(ABA)》

发表于:自闭症进展

作者:麦吉尔和罗宾逊 

麦吉尔和罗宾逊采访了10名自闭症成年人,他们小时候经历过ABA,其中大多数人谈到受ABA方法的伤害,并指出:“参与者表示有一种‘受训感',或由于治疗的重复本质而感受到负面情绪。四名参与者报告说,这种经历给他们带来了创伤后应激障碍,另一名参与者将ABA与他们的抑郁症联系起来,还有一名参与者将其与焦虑症联系起来。”大多数参与者的回忆指出:由于他们对ABA的经历,他们留下了自我拒绝和自我厌恶的感觉。在这项小型研究中,大多数参与者认为他们的ABA经历导致了对惩罚的恐惧,对权威人物产生了过度依赖。一位参与者说:“对服从的关注使我很难对伤害我的人说‘不’”。该研究证实了许多经历过ABA的人所持有的观点——ABA的服从训练使他们习惯于跟独裁者建立联系的方式交往,这使他们更容易受到虐待。 


《多少合规性算是矫枉过正:长期的ABA治疗是否算是一种虐待?》

发表于:Cogent Psychology

作者:赫琳达·桑多瓦尔-诺顿

本文(发表于2019年)回顾了研究文献指出 “ABA治疗带来了很多有害的后果,如提示依赖、心理虐待和盲目顺从,这些往往会让成年后的ABA受训者付出高昂的代价。”本文作者将“长期密集的条件反射训练”确定为问题行为、内在动机低和缺乏独立功能的成因。

“虽然令人心碎,但也在意料之中,残疾人成为暴力犯罪受害者的概率要比普通人翻一番,认知障碍者遭受暴力伤害的风险最高”(Harrell & Rand,2010)。此外,残疾人遭受性侵犯的比例几乎是非残疾人的三倍(《残疾人世界》,2012)。那么,多少服从才算是矫枉过正呢?

该文件指出,许多专业人士,如医生、教育工作者/顾问、心理咨询师和决策者,经常推荐或支持ABA,但对其方法和效果知之甚少,恳求专业人士“扪心自问,这种过时的自闭症治疗方法是否符合他们无害的誓言”。


Cogent Psychology, 什凯迪等:

什凯迪等人讨论了自我伤害行为(SIB)的预防和治疗,质疑ABA的使用,他们认为ABA并不是科学解决这种问题的方法。他们批评ABA中的常见做法和一些创建“行为功能评估(或FBA)”的教育环境,这些评估可以跟踪和识别特定行为,并针对其进行行为干预。“ABA治疗师和其他显然没有接受过心理学或儿童发展培训的非专业人员正在实施这种虐待,这与当前研究和解决SIB的任何正规教育或知识,都是不相容的。治疗师有不伤害的义务,然而正是通过这些行为,我们正在造成更多的伤害。”

他们指出,行为主义对SIB的干预通常基于惩罚,并引用了用水在孩子脸上喷雾或拿走所需物品的方式。“其他干预措施包括不关注儿童、忽视儿童或将儿童带离环境。(Carr,1977年;Minshawi等人,2014年;Weiss,2003年)。”他们指出:“不清楚为什么人们会认为这些方法适合有自伤行为的人,因为这些方法没有遵循任何基于证据的治疗或理论。当发现任何来访者正在自伤或者自伤之后,心理咨询师或治疗师都不会以这种方法来治疗。”


《自闭症和行为主义:针对ABA治疗中可信的案例进行新的研究》

发表于:国家教育政策中心

作者:Alfie Kohn

“当一种常见做法,即使在最佳的条件下,也显得没有必要或者没有用的时候,我们需要质疑这种做法是否还有意义。” 这句话说的正是ABA。Kohn在动机方面的研究和文章出现在《哈佛商业评论》、《教育周刊》、《高等教育纪事报》、《纽约时报》和无数其他报纸期刊上,他认为ABA“不仅在理论和伦理上存在问题(反映了某种对人类心理的片面理解);从实践角度来看,一次又一次摆在眼前的事实也说明,ABA失败了。”

Kohn指出针对自闭症儿童的ABA治疗方法中的致命缺陷:“它正在变得非人性化和幼稚化;它忽视了人的内部世界;它创造了依赖性;它只传达了有条件的接受;它破坏了(个体的)内在动机;这都是ABA疗法中的服从训练带来的。”Kohn反驳了ABA的行为主义立场,他申明自闭症人士“不是一个被动的,被操纵的对象,而是一个主体,一个以经验为中心的个体,一个有主观能动性、有需求和权利的人。我们有义务看看行为的背后,我们需要尝试理解行为发生的原因,而不仅仅是列出行为发生的频率。”

Kohn指出,学校、政策制定者和其他决策者在选择是否支持ABA时,必须考虑自闭症群体对ABA的反对。“得知自闭症成年人对ABA的厌恶程度有多广泛和强烈,这简直令人惊叹,他们能够描述自己的经历。坦率地说,大约一年前,我才知道所有为自闭症男性和女性发声的网站、文章、学术论文、博客文章、Facebook页面和Twitter群组都压倒性地批评ABA,他们批判性地描述了ABA留给他们的创伤。他们的声音怎么可能没有改变整个舆论环境?然而,这些自闭症人士一贯强烈地反对,似乎根本没有干扰到ABA从业者。”



ABA的未来


由于存在普遍的利益冲突,没有随机对照和双盲试验,ABA行业声称的“基于循证的证据”是不可信的。ABA方法也与一个重视自治和人权的民主社会的价值观不相称,因为ABA的核心是重视合规而不是生活质量。(事实上,这也是ABA在监狱中用作全面控制手段的原因之一)。因此,尽管一些ABA可能会(不惜一切代价地)实现自闭症儿童临时遵守规则,但并没有改善他们的生活质量,也没有令人信服的证据在任何情况下继续为其提供支持。正如Kohn所观察到的,自闭症人士和其他神经多样性群体正在进行着一场广泛的运动,以减少社会对ABA的资助。决策者和教育工作者现在需要扪心自问:当被治疗目标的人以如此多地数量和热情,组织起来反对它时,这种疗法真的可持续吗?答案是否定的。现在,推荐ABA的发育行为儿科医生越来越少,也有越来越多的医生推荐更好的方法。出于道德和财政原因,政府也不太愿意资助ABA作为自闭症治疗。自闭症的家庭要求更好的方法。这意味着ABA正在逐渐被取消资金支持,到2030年,加拿大与ABA相关的自闭症干预公共资金可能就会消失殆尽。还有比ABA更好的方法。除了心理治疗方法外,还有许多循证的、实用的言语语言治疗服务、职业治疗和辅助沟通工具(即:AAC,适用于无口语或口语受限的自闭症人士)。


使用AAC是一项人权,应该以自闭症人士为中心。决策者还应该研究和资助围绕包容、沟通和感官需求概念的项目,如Divergent Minds基金会和SCERTS计划,它们为学校和家庭提供包容性和无障碍培训。我们的政府必须为这些类型的服务提供全额资金,这些服务对自闭症患者的生活质量有直接和长期的影响。正如有关研究表明的那样,现在是决策者重新思考他们对ABA的人士,与自闭症患者领导的组织以及家庭和非ABA供应商协商,并制定强有力的融资方法,以真正满足自闭症儿童和成人的需求。



参考文献


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