放弃大数据公司高管全职陪孤独症儿子康复,妈妈攒下这些经验——



/ueditor/image/2023/05/15/5ede39074143287be38011293141af13.pngHappy Mother's Day

杉杉(化名),32周早产,上过有创呼吸机,两岁十个月在北医六院确诊孤独症。杉杉妈妈曾经是北京某大数据企业高管,孩子确诊后一个月辞职,在北京干预一年后,遍访全国所有能接触到的孤独症谱系孩子的家长+医生+特教老师,最终在“老家长”的介绍下,来到香港安安教育·济南中心。在杉杉妈妈和安安的老师们的共同努力下,杉杉进步非常明显。


母亲节就要到了,让我们一起看看杉杉妈妈为大家分享的这些经验。在杉杉妈妈的身上,我们也能看到无数孤独症孩子母亲的爱和坚持、努力和付出。




在带谱系娃的两年间,自己的经历本不值得一谈,既有比我努力的家长,也有比我专业的家长,但我深刻感受到谱系家长的困境,每位家长都拿着自己的手电筒在黑暗中前行,偶尔能遇到同行,视野就能多打开一些,所以还是分享一下自己的经历。

——杉杉妈妈





01

心理层面

Mother`s Day



孩子刚确诊的时候,家长表面看起来没什么,其实心理早已经疯了。我也经历了这个过程。儿子确诊孤独症以后,我第一步就是去见了能见到的所有的谱系的家长和老师,他们无私地分享了很多经验,是这些家长帮我重建了生活,重构了对教育的认识。

首先,心理上要接受孩子有障碍。这个谱系很宽泛,既不把这个障碍看得过重,失去信心;也不把这个障碍看得过轻,而错过了最佳康复的阶段。

孩子的社会性弱,不代表他以后一直弱。安慰一下自己,就算四五岁的普通孩子会的也没有那么多。只要一直在进步就好。

要关注与孩子连接,千万不要把他一直当做一个“问题小孩”。咱们孩子身上的很多问题普通孩子身上也会有,要关注他的感受,读懂他的困扰,才能真的帮助到他。



02

认识层面

Mother`s Day

1、要了解关于儿童发展发育的基础知识,了解相关的发展发育里程碑。

孤独症孩子首先是个孩子,其次才是需要特殊帮助的孩子。如果家长不了解普通孩子发展的规律,不知道他们到这个年龄段需要什么,谈何辅助他们?我们每个人的一生都会遇到无数困难和挑战,父母如果连3-5岁孩子发展可能遇到的挑战是什么都不熟悉?仅凭天性,很难当好一个普通孩子家长,更别说特殊需求孩子的家长了。

 

2、要全面理解“孤独症”,关注孩子真正的障碍,才能提供恰当的帮助。

对于孤独症孩子,最大的障碍就是社会性的缺乏。其他发展发育上的差距,都是社会性不足造成的“副产品”。家长不像是老师和医生,属于“无限责任”,势必全部一起抓,但只有真正理解了核心障碍,该放手的时候一定让他独立去做,“指令”要适时退出,让他具备思考能力,孩子才能真正提升,家长也才能从心理上真正好过一些。

 

3、家庭氛围很重要,家庭中的任何人都不能成为旁观者。

我曾经专注在自己的事业上,在孩子确诊孤独症之后,我放弃了工作,专心陪孩子做康复。我相信即使是还在岗的妈妈,这种情况下事业也是很难上升的。因为在孩子在小学以前,她需要不停地请假,工作的时候又非常担心。

所以主要负责抚育孤独症孩子的家庭成员,一定是做了巨大的牺牲的,甚至是放弃了工作质量和生活质量。这种情况下,家庭的氛围、另一半的支持、其他家庭成员的理解就显得尤为重要。大家不仅是一家人,更是“战略合作伙伴”的关系。其他成员如果能更多的学习专业知识那是最好,如果不能,一周至少要花2天去陪伴自己的孩子,把孩子当做自己的老师去学着跟他相处。

 

4、直取结果VS功在日常。

我身边依然有很多家长,还是在探索医疗的路。其实按美国公布的高发率,如果现在有一种药或者治疗方案,能让孤独症孩子通过医疗的方式痊愈,那这个人完全可以拿诺贝尔医学奖了,他或他背后的公司完全可以成为世界首富。

目前全球都在通过特殊教育的方式帮助孩子补齐功能缺失,这样看起来更花时间、精力,但我在工作当中发现,花时间越久的事情,亦很难被不可控力“夺走”。在特教方面了解越多,我发现这和普通孩子成长所需的“品格”教育区别并不大,核心是让孩子具备好的学习能力,学习习惯,不畏难且坚韧不拔的精神,这是每个孩子都需要的。



03


操作层面

Mother`s Day



1、辅助要得当。

对于孩子,尤其是孤独症孩子,他们本身表达能力就有限,所以辅助非常重要,家长要给孩子恰当的辅助,做好孩子的脚手架。但是过犹不及,辅助过多也是一种控制,该退的时候也要退,辅助过多也会影响孩子的独立发展。

举个例子,我带孩子在走廊玩,孩子手里拿着汽车在墙上滑行,有个阿姨见了说,杉杉你好呀,我马上停下来,拍拍孩子说,阿姨和你说话,你要回应呀,安安的刘老师看到把我拦住说,这个辅助不恰当,孩子即使回应了,也只是一个指令执行,更好的辅助是“阿姨你看,我有个小汽车在墙上跑!”既包含孩子的兴趣,又结合了分享的动机,是符合4岁孩子的社交动机的一次互动。掌握了这个技巧之后,我发现生活中能用的地方超多,孩子“分享”的动机越来越强。所谓“脚手架”的建立在孩子能力基线之上的。

还有一个例子是我家老二的,她两岁7个月,是正常发育儿童,有一次有人问她几岁了,她回答五岁,把一屋子人逗笑了,自此之后,再有人问她,她就回避这个问题,笑而不答,我发现之后,每次有人问她,我很快教她正确答案,帮她重建信心,很快这事就过去了。我想说的是,语言能力越弱,越担心出错,大人也是,如果英语不好,你也不敢说,要让孩子相信你会给她恰当辅助,孩子才能在你面前不畏困难,因为他知道你会帮助他。

 

2、比想象中再多做一点。

养育孤独症谱系孩子,一定会遇到很多问题。比如睡眠问题,睡不好会非常影响孩子一天的康复质量、生活质量的,这种情况下家长一定可以主动想办法。孩子为什么会醒?为什么会12点到3点醒?为什么会4点到6点醒?其实主因可能是孩子消化情况、外部温度、湿度、光线、还有噪音的问题,换遮光窗帘、配置加湿器、睡前少给孩子喝水,七点前不要制造噪音……一个个排除,即使为了孩子的睡眠换房间,甚至搬家,我都觉得是值得的,因为睡眠太重要了。我确实也见过家长说由于神经发育的因素,孩子就是晚上不睡,但绝大部分家长,还是可以再去筛一遍环境问题的,比如把室温降到20度上下能盖住被子,湿度到60%保证孩子的鼻腔湿润不会因为鼻涕渣影响呼吸等等。听说在医学里面,儿科是“哑科”,孩子不会表达,全靠医生护士去观察获得信息,早产儿的病房就是对温度湿度光线全都有要求,这也都是有一定依据的。

同样的道理也适用于孩子的其他方面,比如挑食也是一大挑战,我的经验是多带出去吃,我认识一位妈妈,学龄前一直自己带谱系孩子,没人帮忙,她几乎从不在家吃,她说在外面吃本身就是一种社交场景,看别人吃、别人做,也是一个接受过程。这次五一我们带孩子去新加坡玩,第一次知道孩子可以吃咖喱和胡椒,也是挺意外的收获。

 

3、长期有耐心,每天推进一厘米。

谱系家长尤其是孩子学龄前,不要想做什么事情一步就能成功,要对孩子有耐心,实操层面要足够细致。

比如孩子如果不愿意玩滑梯,也许是怕高、也许是不喜欢场景里的噪音、也许曾经的经验让他没有安全感,家长主动退阶,一步步慢慢来。最开始,是不是可以找个斜坡来冲?甚至找个带滑梯的民宿,家长扶着孩子一起玩,玩一天?慢慢孩子愿意往前推进了,再换成嘈杂的游乐场、换成坡度大一点的滑梯,最后让孩子独立探索。前几天我跟安安的刘老师说孩子不敢在公园骑马,但是喜欢看别的孩子骑马的视频,刘老师说你先骑让他看看,然后抱着他骑马,最后再让他自己骑马,要知道每一步可能就是去一次公园的全部目标,最终让他独立骑马可能要去3-4次,那又如何?放在人生的长河里,根本不算事儿。

 

4、弹性——谱系孩子和家长永远的课题。

在康复机构,孩子们面对的每一个面孔,都是友好而宽容的。但当孩子真正进入普通幼儿园、普通学校,尝试融入主流社会的时候,他们必然要面对形形色色的人,未必都那么美好。所以从现在开始,要不断地帮他迎接挑战,适应挑战,给他的生活多一些变化,让他从真实的场景中习得社会性。

家长可以多带孩子出门旅行,特别是在孩子小的时候。可以多策划一些短途或者长途的旅行,乘坐不同的交通工具、去不同的地方,有人和我说,你不用带他去迪士尼,这么小的孩子啥都记不住。我觉得这个问题特别好,他能否记住,不都取决于咱们怎么带他吗?比如去之前,找足够多的素材,给他看迪士尼的元素,表演的视频,给他用视觉呈现一天的流程,当天带他去一一体验到底什么是“漂流”,什么叫“探险”,看看真实的鳄鱼生活在哪里?公主的城堡到底长啥样?回到家再跟他一起回顾旅行的亮点,孩子最high的时刻,一起听“小小世界”……不断跟他谈论,这些可以成为这一个月最好的话题。一起看视频的时候,告诉他你看到鳄鱼张嘴啦,牙齿尖尖、舌头红红,所以有点紧张,帮他理解识别情绪……兴趣永远是最好的老师。

当天也一定会有小生气、小难过、不舒适,但因为那些旅行的high点,让孩子更愿意增加对环境、对人的弹性,加深对事物的理解,家长也会学习了怎么更好地在旅行中照顾好孩子。比如我现在就学到了,即使孩子大了,也一定要带手推车,孩子不一定坐,但困了可以睡。在长途旅行中,一定有2天要慢下来节奏,孩子看起来挺high,不代表他身体不累,要尊重他的作息,不然回来很容易生病。

还有一些抽象概念,本来是谱系孩子的难点,在旅行中也很好理解,比如我们换了城市,换了酒店,今天住“新”的酒店,跟昨天的“旧”的酒店,有什么相同和不同,可以讲给他听。这比对比两幅图找不同,还有意思的多。当然如果能拍下来对比,那是最好。



我不敢劝谱系家长放松心态,我自己就是一个很焦虑的人,很怕被人熊,在新加坡的一个博物馆,孩子上来就踢了人家艺术品一脚,还好那件展品皮实,我还是被管理方留下了联系方式,以防万一。但我觉得跟孩子的进步提升相比,这些是能承受的。而只有走出自己的心理障碍,孩子才有可能实现跨越。

 

全职陪孩子的两年来,我没有机会再去探讨事业,获得主流意义上的影响力,甚至没有社交活动,但在养育孩子这条路上遇到的老师、家长和朋友都是暖的,对杉杉都很有爱心,有些还成为交心的朋友。希望每个谱系家长都能在最脆弱的时候,多走出来,多看看,多聊聊,获得更多信心,然后继续前行。




Happy Mother's Day


母爱,是世界上最平凡的爱,又是世界上最伟大的爱。每一位母亲都是最伟大的人,为了孩子竭尽全力、不求回报。而作为一个孤独症孩子的母亲,注定要比普通母亲付出更多。


母亲节就要到了,香港安安教育也祝天下所有母亲节日快乐!在养育孤独症孩子的路上,你们并不孤单,安安将一直与你们携手同行,共担风雨!




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